Eine seltene Muskeldystrophie – und warum ich darüber schreibe
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Am 23. September war OPMD-Awareness-Tag, einer von vielen Aktionstagen im Muskeldystrophie-Awareness-Monat September. Einer von unzählig vielen Awareness- und Aktionstagen überhaupt. Man könnte über so viele Dinge schreiben, die Aufmerksamkeit verdienen. Warum dann OPMD? Und was ist das überhaupt?
Nun, warum schreibt man über Dinge? Weil sie einen selbst betreffen. Oder jemanden, der einem besonders wichtig ist. Oder beides. Wie hier. Weil es eine sehr seltene noch relativ wenig erforschte Muskeldystrophie ist, und weil mehr Aufmerksamkeit mehr Betroffene zusammenbringt und motiviert, Erfahrungen auszutauschen und zu Studien beizutragen.
Oculopharyngeale Muskeldystrophie, ein komplizierter Name für eine scheinbar jahrelang unsichtbare Sache, die man da haben kann. Scheinbar unsichtbar, weil die deutlichsten Symptome meist erst ab Mitte 40 spürbar sind: ein Nachlassen der Muskeln (Muskeldystrophie = fortschreitende Muskelschwäche durch Muskeldegeneration) in den Augenlidern (Oculo = Augen) und den Schluckmuskeln (pharyngeal = Schlund/Rachen).
Ursache ist eine genetische Veränderung, wodurch “fehlerhafte” Proteine in den Zellen produziert werden, mit denen die Zellkerne nicht immer gleich gut umgehen können. Was in jungen Jahren noch gut kompensiert wird, funktioniert mit zunehmendem Alter immer weniger. Irgendwann deutlich sichtbar und spürbar in den sogenannten präzisen Muskeln in Augenlid und Rachen. Doch weil eben alle Muskelzellen das veränderte Protein bilden, haben auch alle irgendwie damit zu kämpfen. Und bei Stress wird das noch schwieriger. Darum bleibt OPMD nicht bei den Augen und im Rachen: Viele Betroffene berichten über zunehmende Schmerzen und Schwäche in den Muskeln rund um Schultergürtel und Beckengürtel, wobei die Schwäche oft erst später eintritt, da diese Muskelbereiche noch lange Zeit fehlende Muskelkraft kompensieren und so über diese hinwegtäuschen können.
Die Schmerzen dagegen können schon früher auftreten und werden, weil die typischen OPMD-Symptome noch fehlen, oft fehl-interpretiert. Ich zum Beispiel erinnere mich an heftige Schmerzepisoden in Stressphasen seit ich ca. 25 war. Und mit Stress meine ich hier nicht (nur) den mentalen Stress durch Zeit- und Arbeitsdruck, sondern alles, was der Körper als Stress empfindet: Also schlaflose Nächte, als die Kinder klein waren. Erkältungen und Infektionen aller Art. Auch das zyklusbedingte Hormon-Auf-und-Ab. Mit den Jahren wurden die betroffenen Bereiche größer und die Schmerzphasen länger. Inzwischen ist es ein Dauerschmerz, in Ruhephasen gut ausblendbar, in Stressphasen dagegen manchmal gar nicht gut erträglich. Dann lassen mich die Muskeln auch eher mal im Stich. Die typischen und die anderen.
Noch bin ich gewissermaßen am Anfang. Ich fühle mich gut beraten – von medizinischer Seite wie auch von denen, die mir in dieser Sache vorausgehen. Zwar ist es (zur Zeit noch) nicht heilbar, doch es gibt Dinge, die ich selbst tun kann, um das Fortschreiten etwas auszubremsen: Bewegung, um die Muskeln dezent aktiv zu halten. Und Stressminimierung, damit die Zellen mit dem veränderten Protein besser fertigwerden. Das zweite ist schwieriger umzusetzen, aber umso wichtiger.
Wenn du bis hierher gelesen hast – danke. Vielleicht kennst du das auch: diese unaussprechliche Müdigkeit, das Gefühl, dass nicht alle Muskeln da mitspielen, wo sie sollen. Oder du hast jemanden neben dir, der OPMD hat. Für beide: Es gibt uns. Wir sind seltener, aber nicht allein. Aufmerksamkeit ist keine Lösung. Aber sie ist ein Anfang.
